20241023 Appui MAG Web V4 - Flipbook - Page 27
ON A PARLÉ
ÉMERVEILLEMENT
L’état de la rétinite des 3 enfants n’a pas encore
des rendez-vous médicaux annuels pour le
beaucoup évolué. Les mesures montrent une
moment. Mais on est plutôt confiants pour
dégradation, mais pour l’instant, elle est stable.
l’avenir, on voit ça plus comme un défi à relever
C’est difficile à évaluer avec précision, et
plutôt qu’une charge.
l’évolution peut varier d’un enfant à l’autre. Nous
Évidemment, je serai toujours là pour soutenir
n’avons pas encore entamé l’apprentissage du
mes enfants, mais c’est important pour
braille, car c’est encore difficile pour eux tant
Sébastien et moi de les rendre indépendants
qu’ils ont une vision résiduelle. Mais vous savez
et de les aider à définir leurs propres limites.
les enfants vivent dans l’instant présent. Ils sont
Le voyage a renforcé nos liens et nous a permis
conscients du problème, mais ça n’occupe pas
à chacun.e de grandir. On n’a pas encore de
une place centrale dans leur esprit.
projets de voyage aussi ambitieux pour l’instant,
Avec Sébastien, nous ne nous considérons pas
mais c’est certain cette expérience nous
encore comme proches aidants, on est encore
marquera à vie.
dans la phase de préparation avec seulement
Je dirais qu’il est important de
cultiver l’émerveillement. Nous
avons passé des mois à nous
émerveiller du monde autour
de nous et c’est important de
garder cette flamme vivante,
même au quotidien, pas
seulement en voyage.
DÉCOUVREZ
L’HISTOIRE
COMPLÈTE
L’APPUI
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