20241023 Appui MAG Web V4 - Flipbook - Page 75
HISTOIRES
LA FAMILLE DE JULIETTE
« À 20 semaines, ils se sont aperçus
qu’il y avait trois marqueurs
différents de trisomie. »
L’histoire de Juliette commence avant même
Ce diagnostic n’a pas freiné le désir de Boris
sa naissance. Pendant la grossesse de Brigitte,
et Brigitte d’agrandir leur famille. Malgré
alors âgée de 32 ans, des inquiétudes sont
deux fausses couches, ils ont accueilli Loïc,
apparues concernant le développement du
puis Delphine. C’est lors d’une des grossesses
fœtus. « À 20 semaines, ils se sont aperçus
que la cause génétique des difficultés de
qu’il y avait trois marqueurs différents de
Juliette a été identifiée : une microdélétion
trisomie », se souvient Brigitte. Malgré ces
sur le chromosome 7.
signes précoces, les tests génétiques n’ont
Face à la situation, Boris et Brigitte ont fait
rien révélé d’anormal à l’époque.
preuve d’une résilience et d’une détermina-
Née à 37 semaines, pesant seulement 4 livres
tion saisissantes. Boris, ingénieur de forma-
et une once, Juliette était une petite boule
tion, a abordé la situation avec une approche
d’amour qui a transformé la vie de ses parents.
pragmatique. « On a un problème, il faut trou-
Les premiers mois se sont déroulés sans inci-
ver une solution. » Cette attitude les a poussés
dent majeur, mais à six mois, Brigitte, forte
à chercher activement des ressources et des
de son expérience d’infirmière, a commencé
services pour aider Juliette à se développer
à remarquer des retards dans le développe-
au meilleur de ses capacités.
ment de sa fille.
L’un des premiers grands défis a été de trou-
« À six mois, il y a le concept de permanence
ver un moyen de communication efficace
de l’objet, et elle ne l’avait pas », explique
avec Juliette. Ne parlant pas à l’âge de 4 ans,
Brigitte. « Au niveau moteur, elle n’avait pas
elle a commencé à fréquenter l’école spé-
non plus acquis la pince du doigt pouce et
cialisée Joseph-Paquin pour apprendre le
index. » Ces observations ont conduit à une
français signé. Boris et Brigitte ont également
série d’évaluations médicales qui a abouti,
appris cette langue.
vers l’âge de deux ans, à un diagnostic de
retard global de développement.
L’APPUI
75