20241023 Appui MAG Web V4 - Flipbook - Page 76
DES HISTOIRES QUI RÉSONNENT
ÉD. 01
L’école Joseph-Paquin est devenue un
La vie quotidienne avec Juliette demande
pilier essentiel dans la vie de Juliette. Avec
une organisation méticuleuse et une
son mandat suprarégional et son approche
patience à toute épreuve. Chaque geste, du
adaptée pour les enfants ayant des troubles
réveil au coucher, nécessite une attention
sévères du langage, cette école offre un équi-
particulière. « Juliette a le niveau cognitif
libre précieux, accueillant les enfants de 4 à
d’un très jeune enfant », explique Boris. « Cela
21 ans. « C’est une stabilité incroyable », sou-
implique beaucoup de suivis, pour prendre
ligne Boris. « Les programmes sont adaptés
soin d’elle à tous les niveaux, notamment
en fonction des besoins de chaque enfant. »
celui de l’hygiène, de l’alimentation ou des
Parallèlement à l’école, la famille a trouvé
comportements en société. »
un soutien crucial auprès des Maisons des
À travers l’attention portée à Juliette, Boris
Lucioles, un service de répit qui a évolué pour
et Brigitte réalisent qu’ils ne sont pas seu-
répondre aux besoins croissants des familles
lement des parents, mais aussi des proches
comme la leur. « Quand je suis arrivée aux
aidants. « Nous avons vite compris que notre
Petites Lucioles, j’ai expliqué la situation à
rôle allait bien au-delà de celui d’un parent »,
Marie-Ève en lui disant que nous n’avions
explique Brigitte. « Quand on devient aidant,
pas de diagnostic précis. Elle m’a répondu
on doit composer avec une multitude de res-
« C’est pas grave. On accepte tous les han-
ponsabilités : médicales, administratives, et
dicaps. » J’ai dû lui faire répéter deux fois sa
émotionnelles, tout en veillant à maintenir
réponse tellement j’étais étonnée. J’ai insisté
un équilibre pour les autres membres de la
« Mais vous êtes sûre ? » Et elle m’a de nouveau
famille. » Pour Boris, être un parent aidant
rassurée « Oui, oui, oui. » Alors enfin, j’ai fait
signifie aussi se battre pour les droits de sa
« Ouf ! », se souvient Brigitte avec émotion.
fille et pour obtenir les services adaptés à ses
besoins. « Au départ, on ne se voit pas comme
des proches aidants, mais c’est un rôle qui
devient évident au fil du temps », ajoute-t-il.
« Nous avons vite compris que
notre rôle allait bien au-delà de
celui d’un parent. »
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